Öykü Arin Yazıcı’nın ailesinden bakanlığa çağrı

İlik nakli bekleyen 4 yaşındaki Öykü Arin Yazıcı’nın ailesi, bağışlanan kan örneklerinin bir an önce incelenmesini istedi. Açıklamada, "Sevgili Öykü’müz ve tüm lösemi hastaları için geçen her dakika çok önemli. Söz konusu 100 bine yakın kan örneğinin işlenmemiş olması bizleri çok endişelendiriyor" denildi. 

Lösemi teşhisi konulan ve 6 aydır Antalya Medical Park Hastanesi’nde tedavi gören 4 yaşındaki Öykü Arin Yazıcı’nın ailesi, kök hücre bağışı sonrası toplanan 100 bine yakın numunenin ve yeni bağışlardan elde edilen numunelerin bir an önce taranması için Sağlık Bakanlığı’na bir kez daha çağrıda bulundu.

Löseminin özel bir türü olan JMML ile mücadele eden Öykü Arin Yazıcı’nın annesi Eylem Şen Yazıcı, babası Çağdaş Yazıcı ve Öykü Arin’e Umut Ol Ekibi tarafından, bugün İzmir’de yapılan basın açıklamasında siyasetçi ve insan hakları savunucusu Akın Birdal, İzmir Tabip Odası Başkanı Funda Obuz ve sanatçı İlkay Akkaya da birer konuşma yaptı.

‘KAMPANYA ASLINDA YÜKSEK HEDEFLERE ULAŞTI’

İlk sözü alan İzmir Tabip Odası Başkanı Funda Obuz, 2018 Kasım ayından beri devam eden kampanya sonrasında donör olmanın önemini anlatan bir basın açıklaması düzenlediklerini belirterek Öykü Arin Yazıcı ve bütün lösemi hastaları için umut olacak bu kampanyanın yüksek hedeflere ulaştığını söyledi.

150 bine yakın numunenin büyük bir kısmının çalışılmadığını belirten Obuz, “Uyumlu kemik iliğinin bulunması için çalışılması gerekiyor. Herkes için yapılmış bağışlar kişiye özel değildir. O veriler için de ihtiyacı olan kişiler için gerekli bin 700 kişi kök hücre nakli bekliyor. Meslek örgütleri olarak Sağlık Bakanlığı’ndan isteğimiz bu kanların işlenmesi ve uygun olan kişilere teslim edilmesidir” diye konuştu.

Funda Obuz

‘NUMUNELER BİR AN ÖNCE İŞLENMELİ’

Öykü Arin Yazıcı ve lösemi hastalarının yaşadıklarını insan hakları sorunu olması nedeniyle burada olduğunu dile getiren Akın Birdal, “Onların yaşamaları için buradayım. 100 bini aşkın numune verilmiş Sağlık Bakanlığınca işlenmesini bekliyorlar ama yok diyorlar. Oysa millet meclisinin açılışında her bir milletvekili insanların yaşam hakkı ve sağlıkları için ant içer. Bunu bakanlardan değil siyasi partilerden ve hepsinden bekliyoruz” dedi.

Akın Birdal

“Yeni bütçede güvenlik harcamaları yüzde 24 arttırılarak 24 milyon ayrıldı. Oysa bu paranın yüzde 15’ini ayırsalar bu çocuklar yaşama dönecek ve aileleri ile kucaklaşabilecekler” diyen Birdali şöyle devam etti:

“Buradan TBMM’ye çağrı yapıyoruz. Öyküler mutlu bir sonla bitsin. Öyküler için ses ve söz olma zamanı. O nedenle bir an önce 100 bin numunenin işlenmesini bekliyoruz. Hep birlikte imza verelim ve ses verelim ki Öyküler gökkuşağının altında koşabilsinler ve bizimle kucaklaşabilsinler’’

‘ÖRNEKLERİN İNCELENMESİNDEKİ YAVAŞLIK ÇOK BÜYÜK PROBLEM’

Donör olmanın uzun yıllardan bu yana süren ve üzerinde çokça durulması gereken bir konu olduğunu dile getiren sanatçı İlkay Akkaya, şunları söyledi:

“Nüfusumuza oranla çok düşük olan bağışçı sayısını artırmak için çalışmak bir yana, donörlerin kan örneklerinin incelenmesindeki yavaşlık de çok büyük bir problem. Yıllar önce verdiğim kan örneği incelenmemişti bile. Maalesef bugün de bu problemi aşabilmiş değiliz. Acil olarak kaynak ve personel ayırıp bu konuda seferberlik durumuna geçmek hem Öykü’müz hem de ilik bekleyen diğer canlarımız için en büyük gerekliliktir. Büyük şehirler dışındaki şehirlerde yaşayanların bağışçı olabilmesi için merkezler oluşturulması bağışçı sayısını artıracak bir adım olacaktır. Bu bilincin yaygınlaşması için seferberlik kapsamında tüm ülkede bir kampanya yürütülmeli, Sağlık Bakanlığı ve Türkök bu konuda bir an önce gerekli adımları atmalıdır.’’

İlkay Akkaya

‘LÖSEMİ HASTALARI İÇİN HER DAKİKA ÇOK ÖNEMLİ’

“Sağlık Bakanlığı’na sesleniyoruz: 100 bin numune ‘Öykü’lerin Umudu” başlık basın açıklamasında, “Sevgili Öykü’müz ve tüm lösemi hastaları için geçen her dakika çok önemli. Sağlık Bakanlığı’nda işlenmeyi bekleyen 100 bin kan örneğinin ve yeni bağış yapılan numunelerin içinde belki de Öykü’nün ve Öykü gibi nakil bekleyen hastaların genetik ikizleri var. Söz konusu 100 bine yakın kan örneğinin işlenmemiş olması bizleri çok endişelendiriyor” denildi.

‘KAN ÖRNEKLERİ İNCELENİRSE BİN 700 HASTANIN HAYATI KURTULABİLİR’

Sağlık Bakanlığı’na aylık 8 bin 500 olan inceleme kapasitesini 25 bine çıkarması nedeniyle teşekkür edilen açıklamada, şu ifadelere yer verildi:

“Lakin bu kapasite hâlâ yeterli değil. Çünkü; Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi’nin (TÜRKÖK) verilerine göre, kemik iliği nakli bekleyen yaklaşık bin 700 hasta ve incelenmeyi bekleyen 100 bine yakın kan örneği var. Bu kan örnekleri işlendiğinde yaklaşık bin 700 lösemi hastasının belki de hayatını kurtaracak ve aynı zamanda gelecekteki olası lösemi hastaları için de umut olacak. Buradan Sayın Sağlık Bakanı’na sesleniyoruz: Tedavi edilebilir bir hastalık olan lösemi ile ilgili, Öykü Arin ve tüm lösemili hastalara umut olmanızı ve bizlerin umudunu arttırmanızı, acilen taramaların yapılması için çözüm bulmanızı istiyoruz.”

‘KAMPANYAYA KATILIN BİZE UMUT OLUN’

Açıklamada, Sağlık Bakanlığı’ndan HLA taraması yapılmamış yaklaşık 100 bin kan örneğinin hızlıca işlenebilmesi için uygun laboratuvarları/teknolojileri olan üniversite hastaneleri ve özel hastanelerin devreye sokulması, yurt dışında ki laboratuvarlarda numunelerin çalışılması,  TÜRKÖK’e yapılacak ilave personel/makine desteği ile daha hızlı HLA taramaları yapılması talep edildi.

Talepler için imza kampanyası başlatıldığı aktarılan açıklama, şöyle devam etti:

“Taleplerimizi imzalarımız eşliğinde yetkililere sunmak için “Öykü Arin’e Umut Ol” web sayfasındankatılarak destek olabilir, Öykü’ye ve tüm lösemili çocuklara umut olabilirsiniz. Bu süreçte büyük bir dayanışma ile yanımızda olan siz dostlarımızdan bir diğer isteğimiz de; bütün Öykü’ler için bulunduğunuz yerlerde Kızılay’a gidip kök hücre bağışı yapmanız, tanıdığınız herkesi donör olmak için harekete geçirmenizdir. Kampanyamıza katılın, bizlere, canımız kızımız Öykü’müze ve tüm lösemi hastalarına donör olun, umut olun ve bir hasta ile eşleştiğinizde asla vazgeçmeyin.” / DUVAR